NL

Stamceltransplantatie

Hierover hoorde ik naar aanleiding van de inzamelingsactie voor een dorpsgenoot in Putten, Esther, die deze ziekte heeft en een behandeling d.m.v. een stamceltransplantatie in het buitenland kan laten doen, maar zij moet deze zelf betalen.

Ik ben zo dankbaar dat de autologe stamceltransplantatie mijn leven en welzijn heeft gered. Deze kans gun ik iedereen die geen andere uitweg heeft. Daarom deelde ik de website http://www.houestheropdebeen.nl die voor haar en haar gezin is gemaakt in de ‘HOOP’ http://www.atelierinnercolors.nl/tijd-en-hoop  dat er voldoende gedoneerd zou gaan worden. Dat is gelukt!

Over mijn ervaring tijdens mijn eigen autologe stamceltransplantatie (zie uitleg hierover helemaal onderaan deze blog)   heb ik een hoofdstuk gewijd in mijn boek Cliffhanging de Waanzin voorbij www.atelierinnercolors.nl/mijn-boek/

Het schrijven van mijn boek heeft mij veel heling en inzicht gegeven. Dat was niet mijn intentie om het boek te realiseren, maar het heeft uiteindelijk ook voor mij zo gewerkt. Het volgende werd vaak tegen mij gezegd ‘oh je schrijft een boek om te kunnen verwerken wat je hebt meegemaakt!’. Dan dacht of zei ik ‘dat heb ik al gedaan toen ik alle mails die ik uiteindelijk in dit boek heb verwerkt, schreef’! Ik beschrijf in het hoofdstuk over ‘de dag van mijn wedergeboorte’ dat ik wel degelijk op het moment dat ik daarover aan het schrijven ging door een groot verwerkingsproces heen ging. Ik beschrijf dat proces dan ook letterlijk op dat moment.

Ik zal mijn ‘parel’ uit dat hoofdstuk vissen waarvan ik op dit moment voel dat het van toegevoegde waarde zal zijn voor het verhaal van deze blog.

Noot 1: ik deel mijn zeer persoonlijke verhalen om ermee te vertellen hoeveel hulp er altijd voor ons is. Niet om de lezer in mijn pittige processen mee te laten voelen, mee te laten lijden. Mocht dat gebeuren, herken, erken en verwerk dan jouw eigen proces voor zover dat kan. Delen is helen is nog steeds mijn motto.

Noot 2: deze ‘veertiende parel’ is een mail van vriendin Christel, die ik vroeg in de ochtend op de dag van mijn stamceltransplantatie had ontvangen en nog net had kunnen lezen. Zij had als in een droom een beeld gekregen dat ze met mij ter bemoediging wilde delen.

Uit mijn boek:

De veertiende parel   Een krachtige boodschap

Het was in jouw kamer in het UMC in het NU, heel stil, heel sereen. Geleidelijk aan vulde zich de kamer met wit gouden licht, wat zichtbaar maar ook voelbaar was, als een zachte sluier aanraking op je huid, werd steeds helderder…en dan werden slingers opgehangen, ze ontstonden gewoon, als door engelenhanden verdeeld door de gehele ruimte, allemaal in jouw kleuren, heel teer en sereen en overal verschenen bloemen, eerst witte rozen, dan kwamen er roze bij en krachtige blauwe in alle vormen, zoals de monnikskap of ridderspoor, er was ook zachtgroen en turquoise en lila en paars en veel meer…maar met al dit bleef het witgouden licht steeds krachtiger worden…en middenin … jouw levenslicht helder en stralend…

Dat beeld had Christel niet voor niets gekregen. Ik heb het die ochtend nog net   kunnen lezen, maar ik kon mij er tijdens de transplantatie er niets meer bij voorstellen. Wat gelukkig wel bleef was mijn vertrouwen in mijn twee dierbare vriendinnen die mij zouden vergezellen bij mijn weg naar wedergeboorte en heling.

Ik lag al in mijn bed te trillen voordat het koude vocht toegediend werd. Daar kwamen twee mooie dames binnen in een creatie waarmee zij zo naar een groot feest konden gaan. Die feestelijke kleding, tegelijk zo sereen, hielp mij herinneren dat ik op dat moment aan mijn opbouw ging beginnen en dat er veel hulp is. Daar kon ik mij op focussen, voor zover dat nog ging.

Ik voel nog mijn keel dichtknijpen als ik aan dat moment denk dat de dame van de bloedbank binnen kwam met een vriesvat waarin mijn door mijzelf dapper gewonnen stamcellen in hun vrieszakjes zaten. Toen dat vat openging kwam er een damp van het ijs af. Ik huil nu, eindelijk om dit moment. Tot nu toe kon ik er niet meer bij komen.

Ik ben weer in die ziekenhuiskamer op de afdeling Hematologie van het UMCU, eerste verdieping. De best verplegende afdeling van het hele ziekenhuis werd die genoemd. Ik ruik de geuren weer, van ontsmettingsmiddelen, infusen, eten, en wat er allemaal bij hoort in zo’n omgeving. De droge lucht door het ventilatiesysteem. De tl-balken, de gestreepte gordijnen. Een streepje lucht nog net te zien boven de vleugels van het grote complex waarin ik mij bevond. Tegenover mij op een plank de grote foto van mijn witte herder Lupa en kaarten die al binnen waren gekomen. Een grote klok die soms wel heel traag voortbewoog. De geluiden vanaf de gang. Dag en nacht wel ergens een infuuspomp die een piepsignaal gaf. Het getik van mijn eigen infuuspomp.

Naast mij mijn nachtkastje dat ik had volgebouwd met mijn ornamentjes; kristallen in een klein zilverkleurig nisje van broer Mike, nepkaarsje van mijn ouders.

Wat had ik het koud. Wat was ik misselijk. Wat voelde ik mij leeg vanbinnen, die geestelijke leegte, zo eenzaam. Om dan weer terug te komen bij de aanwezigheid van mijn vriendinnen en hun liefde voor mij, welke ik dan toch weer binnen voelde sijpelen. De betrokken aandacht van de verpleger die er die dag voor mij was. Ook de artsen, andere verpleging, allemaal waren zij extra op mij gericht. Ik kon de lading van dat moment op die wijze toch wel voelen. Dat besef ik nu dat ik het terug kan halen uit mijn geheugen.

En dan het moment dat het eerste zakje, dat voorzichtig is ontdooid, wordt aangekoppeld; ik raakte al mijn zakjes eerst even aan om hen weer helemaal welkom tot mij te heten. Dit heb ik altijd met alle infuuszakken gedaan (behalve fysiologisch zout en kalium, dat werd zo vaak vervangen).

Terwijl ik zo zit te tikken, drogen mijn tranen alweer en voel ik mij een heel stuk opgelucht. Wonderlijk hoe dit werkt. Zelfs de zon komt ineens door de druilerig koude lucht heen schijnen. Aan een kant is het donker en aan de andere kant prachtig licht, er moet ergens een regenboog zijn. Verbinding van God met de mensen, zoals deze vaak gesymboliseerd wordt. Ik voel dat de waakvlam van het oude verdriet overgaat in een lichtflits van dankbaarheid voor wat kon gebeuren voor mij op die dag.

Dat was een tipje van de sluier over mijn stamceltransplantatie. Op dit moment, vijf jaar later, kan ik het lezen zonder die pijn en frustratie en angsten terug te voelen. Ik voel nog meer dankbaarheid dat ik het op mijn eigen wijze, samen met mijn man, kinderen en andere dierbaren, heb kunnen doorstaan. Dat ik nog steeds mijn leven kan laten ontvouwen en ervaringen kan delen om samen te helen.

Ik wens iedereen die zo’n transplantatie moet ondergaan toe om er met alle liefde voor zichzelf in te stappen en dierbaren die het aan kunnen en of erbij kunnen zijn, naast zich te hebben. Tijdens het hele proces en ook nog lang daarna. Mijn dierbaren zijn er niet slechter van geworden 😉 Sterker nog, de band is nog krachtiger.

Delende Harte groet,

Monica

p.s. hieronder de uitleg over de stamceltransplantatie bij hematologische aandoening (die van het beenmerg/bloed uitgaande)

Er zijn twee vormen van stamceltransplantatie:

autologe stamceltransplantatie, waarbij je eigen stamcellen worden geoogst en later worden teruggegeven;
allogene stamceltransplantatie, waarbij stamcellen bij een donor worden geoogst die je daarna krijgt toegediend.
In beide gevallen moeten de stamcellen eerst geoogst worden, voordat ze kunnen worden toegediend om zieke of verdwenen stamcellen te vervangen.

Bij autologe stamceltransplantatie worden je eigen stamcellen gebruikt. Deze stamcellen worden eerst geoogst (afgenomen). Om zoveel mogelijk stamcellen te kunnen oogsten, krijg je een paar dagen een groeistof (groeifactor G-CSF) via een injectie onderhuids toegediend. Dit gebeurt vaak in combinatie met chemotherapie. Daarna worden de stamcellen geoogst en ingevroren.

Een autologe transplantatie is eigenlijk niet meer dan een manier om hoog gedoseerde chemotherapie te kunnen geven. Zonder autologe stamceltransplantatie kan het beenmerg niet herstellen van een dergelijke behandeling. Daarom krijg je na de chemotherapie je de geoogste stamcellen weer terug. Deze moeten het beenmerg dat door de chemotherapie beschadigd is, weer opbouwen.

Bij allogene stamceltransplantatie worden stamcellen gebruikt die geoogst zijn bij een donor. Deze stamcellen moeten het afweersysteem herstellen. Dit is beschadigd geraakt door de kanker en door de behandeling van kanker.

Voor een allogene stamceltransplantatie moeten jij en de donor bij elkaar passen. Daarvoor wordt in het laboratorium gekeken naar de witte bloedcellen. Deze HLA-typering (Humane Leukocyten Antigenen, ook wel ‘witte bloedgroepen’ genoemd) van donor en patiënt moet zo veel mogelijk gelijk zijn.

Om genoeg stamcellen te kunnen oogsten, krijgt de donor of diegene die eigen stamcellen kan gebruiken, gedurende vijf dagen via een injectie in de huid een groeistof (groeifactor G-CSF) toegediend. Daarna worden de stamcellen uit het bloed geoogst.

Tekst op website van stichting Hematon.

EN

Stem cell transplatation

I heard about this during a fundraiser for Esther, a fellow resident of Putten who has this disease and can receive treatment in Moscow, but has to pay for it herself. I am so grateful that autologous stem cell transplantation saved my life and well-being. I wish this opportunity could be available to everyone who has no other option.

I have dedicated a chapter in my book Cliffhanging de Waanzin voorbij (Cliffhanging Beyond Madness) to my experience during my own autologous stem cell transplant (see explanation at the bottom of this blog). www.atelierinnercolors.nl/mijn-boek/

Writing my book has given me a lot of healing and insight. That was not my intention in writing the book, but in the end, it worked that way for me. People often said to me, “Oh, you’re writing a book to process what you’ve been through!” Then I thought or said, “I already did that when I wrote all the emails that I eventually included in this book!” In the chapter about “the day of my rebirth,” I describe how I did indeed go through a major processing process when I started writing about it. I describe that process literally at that moment.

I will fish out my “pearl” from that chapter, which I feel at this moment will add value to the story of this blog.

Note 1: I share my very personal stories to show how much help is always available to us. Not to make the reader feel my difficult processes, to make them suffer. If that happens, recognize, acknowledge, and process your own process as far as possible. Sharing is healing is still my motto.

Note 2: This “fourteenth pearl” is an email from my friend Christel, which I received early in the morning on the day of my stem cell transplant and was just able to read. She had received an image in a dream that she wanted to share with me for encouragement.

From my book:

The Fourteenth Pearl   A powerful message

It was in your room at the UMC in the NOW, very quiet, very serene. Gradually, the room filled with white golden light, which was visible but also tangible, like a soft veil touching your skin, becoming brighter and brighter… and then garlands were hung, they just appeared, as if distributed by angelic hands throughout the entire space, all in your colors, very delicate and serene, and flowers appeared everywhere, first white roses, then pink ones and powerful blue ones in all shapes, such as monkshood or delphinium, there was also soft green and turquoise and lilac and purple and much more… but with all this, the white-gold light continued to grow stronger… and in the middle… your light of life, bright and radiant…

Christel had not received that image for nothing. I was just able to read it that morning, but during the transplant I could no longer imagine it. What fortunately remained was my trust in my two dear friends who would accompany me on my journey to rebirth and healing.

I was already lying in my bed, trembling, before the cold fluid was administered. Two beautiful ladies entered, dressed in outfits that would have been perfect for a grand celebration. Their festive attire, so serene, helped me remember that I was about to begin my recovery and that there was much assistance available. I was able to focus on that, to the extent that I could.

I still feel my throat tighten when I think of the moment when the lady from the blood bank came in with a freezer containing my stem cells, which I had bravely won myself, in their freezer bags. When that container opened, a vapor rose from the ice. I am crying now, finally, about this moment. Until now, I couldn’t access it.

I am back in that hospital room on the first floor of the Hematology Department at the UMCU. It was considered the best nursing department in the entire hospital. I can smell the scents again, of disinfectants, IVs, food, and everything else that belongs in such an environment. The dry air from the ventilation system. The fluorescent lights, the striped curtains. A sliver of sky just visible above the wings of the large complex I was in. Opposite me, on a shelf, the large photo of my white shepherd Lupa and cards that had already arrived. A large clock that sometimes moved very slowly. The sounds from the hallway. Day and night, somewhere, an IV pump beeping. The ticking of my own IV pump.

Next to me, my bedside table, which I had filled with my ornaments: crystals in a small silver-colored niche from my brother Mike, a fake candle from my parents.

I was so cold. I felt so nauseous. I felt so empty inside, that spiritual emptiness, so lonely. Then I would come back to the presence of my friends and their love for me, which I could feel seeping back into me. The attentive care of the nurse who was there for me that day. The doctors, other nurses, too, they were all extra focused on me. I could feel the significance of that moment in that way. I realize that now that I can recall it from my memory.

And then the moment when the first bag, which had been carefully thawed, was connected; I touched all my bags first to welcome them back to me. I always did this with all the infusion bags (except for saline and potassium, which were replaced so often).

As I sit here typing, my tears are drying up again and I feel a lot more relieved. It’s amazing how this works. Even the sun suddenly shines through the drizzly cold air. On one side it’s dark and on the other side it’s beautifully light; there must be a rainbow somewhere. God’s connection with people, as it is often symbolized. I feel the pilot light of old sorrow turning into a flash of gratitude for what could happen for me on that day.

That was a glimpse into my stem cell transplant. Now, five years later, I can read it without feeling that pain, frustration, and fear again. I feel even more gratitude that I was able to get through it in my own way, together with my husband, children, and other loved ones. That I can still let my life unfold and share experiences to heal together.

I wish everyone who has to undergo such a transplant to go into it with all the love for themselves and to have loved ones who can handle it and be there for them. Throughout the entire process and long after. My loved ones have not been worse off for it 😉 In fact, the bond is even stronger.

Warm regards,
Monica

P.S. Below is an explanation of stem cell transplantation for hematological disorders (those originating in the bone marrow/blood).

There are two types of stem cell transplantation:

•    autologous stem cell transplantation, in which your own stem cells are harvested and later returned to you;

•    allogeneic stem cell transplantation, in which stem cells are harvested from a donor and then administered to you.

In both cases, the stem cells must first be harvested before they can be administered to replace diseased or lost stem cells.

 Autologous stem cell transplantation uses your own stem cells. These stem cells are first harvested (collected). In order to harvest as many stem cells as possible, you will be given a growth factor (G-CSF) via a subcutaneous injection for a few days. This is often done in combination with chemotherapy. The stem cells are then harvested and frozen.

An autologous transplant is really just a way to administer high-dose chemotherapy. Without an autologous stem cell transplant, the bone marrow cannot recover from such treatment. That is why, after chemotherapy, you will receive the harvested stem cells back. These must rebuild the bone marrow that has been damaged by chemotherapy.

In allogeneic stem cell transplantation, stem cells harvested from a donor are used. These stem cells are intended to restore the immune system, which has been damaged by the cancer and its treatment. 

For an allogeneic stem cell transplant, you and the donor must be compatible. To determine this, the white blood cells are examined in the laboratory. The HLA typing (Human Leukocyte Antigens, also known as ‘white blood groups’) of the donor and patient must be as similar as possible. 

In order to harvest enough stem cells, the donor or the person who can use their own stem cells is given a growth factor (G-CSF) via a skin injection for five days. The stem cells are then harvested from the blood.

Text on the website of the Hematon Foundation.