NL

Tijd en Hoop

Daar ik wist dat deze dierbare vriendin goed kon inschatten welk boek voor mij zou kunnen helpen op dat moment, begon ik er toch maar schoorvoetend aan. Een ‘echte schrijver’ had het niet beter kunnen verwoorden voor mij. De rauwe werkelijkheid van de omstandigheden werden bij de hoorns gevat en de grote kracht welke in een mens zit werd er groot uitgelicht.

Het verhaal wordt door haar ‘de patiënt’, en hem ‘de echtgenoot’ om beurten beschreven vanaf het moment dat duidelijk is dat zij uitzaaiingen heeft en een korte levensverwachting. Als vrouw voel je je verbonden met haar. Lastiger was het voor mij om de ervaring van de man in te voelen. Mogelijk zal dat voor een man die dit boek leest andersom gelden. Ik ken nog geen man die het heeft gelezen en ik vermoed ook dat mannen zich niet aangetrokken voelen tot dit boek. Het speelt al wat langer geleden in Engeland af. Behandelingen zijn tegenwoordig anders. Toch is het een tijdloos verhaal wat betreft de reactie van vrouw of man op ziekte, verdriet en angst. Zinvol voor zowel man als vrouw, patiënt of partner, om dit te lezen als je net de onheilspellende diagnose hebt gekregen.

Jane omschrijft heel rauw en eerlijk haar fysieke en geestelijke reactie op de zware chemokuren. Ik had al veel pijn in mijn lijf welke door niets opgevangen kon worden. Het was voor mij niet moeilijk om me met haar te identificeren. Het hielp mij om de betrekkelijkheid van de tijd dat je pijn hebt in te zien. Het ging namelijk iets later weer een stuk beter met Jane, ze ging zelfs trainen voor de marathon. De reactie van haar man had ik af en toe meer moeite mee. Het zette mij wel aan het denken om de reactie van mijn eigen man in de gaten te houden. Kortom, het boek gaf mij een enorme boost om door te blijven zetten en vol te houden.

Er ontstond in mij de hoop dat ook ik mijn ziekte terug zou kunnen dringen. Hoeveel tijd ik had wist ik niet. Ik nam de tijd om helder te krijgen wat voor mij de beste aanpak zou zijn om de ziekte terug te dringen. Ik koos ervoor om met de dag te leven. Te doen wat ik kon wat betreft de aanpak van de ziekte. Zoveel mogelijk te genieten en te lachen en mij te verbinden met dierbaren. Het werd een reis om te ontdekken wat mogelijk was en te ontmoeten wie er op mijn pad kwam.

Er kwam o.a. een echtpaar op mijn pad waarvan de man een levensbedreigende ziekte had. Ook hij had een enorme levenslust en de drive om zijn ziekte kwijt te raken. Als je geen idee hebt hoeveel tijd je nog hebt, blijkt er nog meer kracht te zijn om het onderste uit de kan te halen. Dat deden wij allebei en wij moedigden elkaar aan. Hij bleek veel minder tijd te hebben om door te leven en hij moest afscheid nemen van zijn dierbaren en zijn dierbare leven. Ik beschrijf onze ontmoetingen en met die van onze partners erbij met de afloop ervan in mijn boek ‘Cliffhanging de Waanzin voorbij’. Aan het einde van dat hoofdstuk heb ik het gedicht ‘Hoop’ toegevoegd.

Het is een gedicht van een onbekende dichter, geïnspireerd door uitspraken van Vaclav Havel. Hieronder dat stukje uit mijn boek, mooi om in deze ‘kersttijd’ te delen:

 

Hoop is ergens voor werken omdat het goed is, Niet alleen omdat het kans van slagen heeft.

Hoop is niet hetzelfde als optimisme,

Evenmin de overtuiging dat iets goed zal aflopen.

Wel de zekerheid dat iets zinvol is afgezien van de afloop,

Het resultaat

Citaat uit het gedicht ‘Hoop’(2011, 18 december) geraadpleegd van http://dagtaak.org/2011/12/vaclav-havel-overleden-gedicht-:-hoop-.html

Bijna vier jaar geleden was ik klaar met mijn infusen en vrij van het aantoonbare Multipel Myeloom. Het gaat goed met mij. Ik heb mijn fysieke beperkingen in mijn hoofd, maar daar kan ik goed mee leven. Mijn rug is geweldig goed genezen en mijn conditie flink toegenomen. Ik kan veel beter dan voor de breuk wandelen, fietsen en zwemmen.  Mijn horizon schuift steeds verder de toekomst in. Ik en wij kunnen en durven weer plannen te maken en nieuwe uitdagingen aan te gaan. Stapje voor stapje en soms weer een stapje terug als het teveel lijkt.

Hoeveel tijd ik nog heb weet ik niet, net als ieder ander. Ik heb geleerd om tijdloos te leven en dat geeft mij gevoelsmatig heel veel ‘kostbare’ tijd.

Hartverwarmende hoopvolle kerstdagen en een verfrissende tijd in 2019 toegewenst,

Harte groet,

Monica

 

 

EN

Tijd en Hoop

Knowing that this dear friend was good at judging which book might help me at that moment, I reluctantly started reading it. A “real writer” could not have put it better for me. The raw reality of the circumstances was taken by the horns and the great strength that lies within a person was highlighted.

The story is told alternately by her, ‘the patient’, and him, ‘the husband’, from the moment it becomes clear that she has metastases and a short life expectancy. As a woman, you feel connected to her. It was more difficult for me to empathise with the man’s experience. Perhaps the opposite is true for a man reading this book. I don’t know any men who have read it, and I suspect that men are not attracted to this book. It is set in England some time ago. Treatments are different nowadays. Yet it is a timeless story in terms of how women and men react to illness, grief, and fear. It is meaningful for both men and women, patients and partners, to read this if you have just received an ominous diagnosis.

Jane describes her physical and mental reaction to the heavy chemotherapy in a very raw and honest way. I was already in a lot of pain, which nothing could alleviate. It was not difficult for me to identify with her. It helped me to see the relativity of the time you are in pain. Jane got a lot better a little later, she even started training for the marathon. I had more difficulty with her husband’s reaction at times. It made me think about keeping an eye on my own husband’s reaction. In short, the book gave me a huge boost to keep going and persevere.

I began to hope that I too could push back my illness. I didn’t know how much time I had. I took the time to figure out what would be the best approach for me to push back the disease. I chose to live one day at a time. To do what I could to tackle the disease. To enjoy myself and laugh as much as possible and connect with loved ones. It became a journey to discover what was possible and to meet those who crossed my path.

Among others, I met a couple whose husband had a life-threatening illness. He too had an enormous zest for life and the drive to get rid of his illness. When you have no idea how much time you have left, it turns out there is even more strength to get the most out of life. We both did that and encouraged each other. He turned out to have much less time to live and had to say goodbye to his loved ones and his beloved life. I describe our encounters and those of our partners, along with their outcomes, in my book Cliffhanging de Waanzin voorbij (Cliffhanging: Beyond Madness). At the end of that chapter, I added the poem “Hope.”

It is a poem by an unknown poet, inspired by statements made by Vaclav Havel. Below is an excerpt from my book, which is nice to share during this Christmas season:

 

Hope is working for something because it is good,

Not just because it has a chance of success.

Hope is not the same as optimism,

Nor is it the conviction that something will turn out well.

It is the certainty that something is meaningful regardless of the outcome,

The result

Quote from the poem ‘Hope’ (2011, December 18) consulted at http://dagtaak.org/2011/12/vaclav-havel-overleden-gedicht-:-hoop-.html

https://www.sgtrs.nl/documenten/nepgedicht-de-weg-van-de-hoop-van-vaclav-havel/

Almost four years ago, I finished my infusions and was free of detectable multiple myeloma. I am doing well. I am aware of my physical limitations, but I can live with them. My back has healed remarkably well and my fitness has improved considerably. I can walk, cycle, and swim much better than before the fracture.  My horizon is shifting further and further into the future. I, and we, can and dare to make plans again and take on new challenges. Step by step, and sometimes a step back when it seems too much.

I don’t know how much time I have left, just like everyone else. I have learned to live timelessly, and that gives me a feeling of having a lot of ‘precious’ time.

Wishing you a heartwarming Christmas and a refreshing 2019,

Warm regards,
Monica