NL

Leef – Ook als je kanker hebt

Mijmerend over of dit ook voor mij gold, kwam ik net tot het besef dat ik voor dat het Multipel Myeloom ontdekt werd, al behoorlijk bewust leefde. Ben ik dan daarna nog bewuster gaan leven? Nee, dat denk ik niet. Behalve dat we allemaal steeds bewuster kunnen gaan leven dankzij wat het leven ons te bieden heeft en of we bereid zijn dit zo te ervaren. Die bereidheid had en heb ik.

Ik ben na de ‘ontdekking’ wel veel bewuster gaan kiezen wat in het leven voor mij er echt toe doet en waar ik mij goed bij voel en waar ik sterker van word. Dat te leren onderscheiden is al een hele uitdaging als je graag, zoals in mijn geval, mensen helpt en ze tevreden wilt stellen.

Over het onderwerp ‘Leef!’ heb ik een klein stukje geschreven in mijn boek. Het komt voor in het hoofdstuk ‘Puinruimen’. Dat klinkt niet echt als ‘lekker leven’. Dat was het ook niet, totdat ik door kreeg hoe goed dat ‘puinruimen’ schoon schip maakte om ‘echt’ te gaan leven.

Hieronder volgt een stukje uit dat hoofdstuk:

Dat puinruimen bleek ook in te houden dat er heel wat emoties geloosd konden gaan worden, waarvan ik niet wist dat die er nog zaten. Ook bij Rob. Er volgde een aantal zeer zware weken voor ons, waarbij ons huwelijk flink op de proef werd gesteld.

En dan ben je klaar met die behandelingen, of uitbehandeld. Dan moet je het verder maar zelf uitzoeken met een lichaam dat vreselijk is aangetast. Mijn hele maagdarmstelsel was kapot gemaakt en is nu nog steeds herstellende.

De alternatieve geneeskunde is ondanks dat ik er zelf het e.e.a. van weet een doolhof van therapeuten en artsen die niet met elkaar samenwerken. Daarnaast heb je na zo’n intensief traject van twee jaar geen puf meer om zelf te gaan zoeken naar hulp.

In die tijd van Boosheid kwamen Rob en ik weer op consult bij de hematoloog en spraken wij onze frustraties uit. Ik vertelde dat ik de afgelopen weken zo bang was geworden voor herhaling. Dat het Multipel Myeloom weer terug zou komen. Ik gaf aan een nieuwe behandeling niet meer te trekken. ‘Ik doe dat nooit meer!’ zei ik tegen de hematoloog. Rob gaf aan dat wij bij het minst of geringste een aanvaring hadden met elkaar.

Hij luisterde rustig en gaf als suggestie voor ons samen om eens met de huisarts over onze relatieproblemen te spreken. Die zou vast iemand weten om mensen met kanker en hun partners, houvast te kunnen bieden in omgaan met de situatie en elkaar. Dat bleek ook het geval te zijn. Een hele opluchting, maar tot nu hebben wij er nog geen gebruik van hoeven maken.

Daarnaast zei hij ‘niemand kan zeggen wanneer het MM terugkomt bij jou. Er is een grote kans dat het terugkomt. Het heeft geen zin je daar nu druk over te maken. Er zijn steeds weer nieuwe middelen ter beschikking. LEEF! NU. Ga en LEEF.’

Nou, die kwam binnen. Weer een enorme opluchting. Het was niet een waakvlammetje in het donker waar ik mij in had begeven, maar een gigantische Lichtbundel die mijn LEVEN enorm verlichtte. Ineens wist ik weer wat ik wilde doen.

Noot: Dat ging ik ook doen, ondanks de toen nog fysieke belastingen maakte ik nieuwe plannen. Ik maakte een echte ‘bucketlist’. Op dit moment kan ik zeggen dat die lijst allang voltooid is en ik heb alweer een nieuwe lijst, ook al kreeg ik op een gegeven moment een wat minder leuke uitslag over mijn M-proteïne ( zie blog M-proteïne). Achteraf heeft ook die boodschap mij nog sterker gemaakt in mijn eigen leven te Leven en de band met Rob is alleen maar sterker geworden.

Terug naar de tekst:

Weg waren mijn angsten en boosheid. Humor kwam er weer voor in de plaats.

Het ging dus steeds beter met mij. Veel woede verwerkt en geloosd. Toch bleef er één onderwerp steeds weer, steeds heftiger, terugkomen.

Al die momenten dat ik vanbinnen voelde dat ik een beslissing kon en moest nemen op mijn ‘weg naar genezing’, waarbij ik hulp en aanwijzingen kreeg, heb ik er in dit verhaal uit gelicht. Achteraf bleken die beslissingen op die momenten de juiste te zijn om mijn ziekte terug te dringen en mijn lichaam weer sterker te maken. Wat ik niet kon bevatten was waarom ik mijzelf heb laten bestralen en dan nog wel in die heftige vorm. Waarvan later dus bleek dat dit ‘onzin’ was in de ervaring en deskundigheid van mijn hematoloog. Dat deed mij steeds meer pijn vanbinnen. Hoe ik mijzelf ook vertelde dat mijn lichaam het aan heeft gekund en dat ik nog genoeg beenmerg over heb en dat mijn wervels vast wel sterk genoeg zijn gebleven; ik kon het niet geloven. Waarom zijn Robbert-Jan en ik toen zo op het verkeerde been gezet? Wat is mijn les daarin?

Uiteindelijk kreeg ik toch ook daarin meer rust en vrede in mijzelf. ‘Het zal ergens goed voor zijn geweest. Wat, dat zal de tijd leren te zijner tijd’. Zo kon ik het gelukkig weer loslaten en echt LEVEN, voorbij die WAANZIN.

Een van de onderwerpen op mijn bucketlist was zelf een reis naar en door Schotland te maken. Ik had in het boek van Jolanda van Linschoten ‘Niet de Race maar de Reis’ over Knoydart gelezen en met heel mijn hart wilde ik daar naartoe. Wat mijn fysieke omstandigheden betrof een grote uitdaging. Er kwam een oplossing die ik zelf niet had kunnen bedenken:

Uit ‘Mijn Epiloog’

De tinnitus is dus nog steeds hevig aanwezig. Het was na de operatie een stuk rustiger in mijn hoofd, maar in de loop van 2014, na de zware chemo aanval en de stamceltransplantatie, is de tinnitus extreem hard en hoog geworden. In 2016 heb ik dankzij het geweldige aanbod van Sabine om met mij mee te reizen, mijn droomreis naar Schotland kunnen maken. Ik wilde die reis eigenlijk alleen maken, maar ik vertrouwde mijn rug nog niet helemaal. Tijdens een moeder dochter dag, varend met onze Blauwe Ster, was ik ineens in tranen. Sabine vroeg mij wat er scheelde en ik vertelde dat ik eigenlijk heel erg bang was om de ziekte terug te krijgen, dat ik hun nog niet wilde verlaten en ik was onzeker of ik wel alleen naar Schotland toe kon gaan. Bij Sabine rolden ook de tranen over haar wangen en zij zei dat ze ook bang was dat de ziekte terug zou komen en dat ze mij niet kwijt wilde. Zij vroeg hoe het voor mij zou zijn als ze met mij mee zou reizen in Schotland. Dan niet mijn geplande drie à vier weken, maar bijvoorbeeld ruim een week. Als dat dan goed zou gaan zou ik altijd nog alleen die reis kunnen gaan maken. Tjonge wat was dat een geweldig wijs en liefdevol voorstel. Dat heb ik met beide handen aangegrepen en wij hebben een bijzonder reis gemaakt. Het bracht ons ieder op ons eigen pad dieper bij onszelf en onze moeder – dochter relatie kreeg er een verdieping bij. Na die reis was mijn tinnitus en hyperacusis een heel stuk gedempt en mijn rug en conditie een stuk sterker. Ik kon weer een beetje een sociaal leven opbouwen. Schotland had mij hernieuwde kracht en rust gegeven. Tot ik eind 2016 over mijn grens van sociaal zijn ben gegaan en door hard klinkende kerklokken terug werd geworpen in opnieuw de herrie van de tinnitus en de overbelasting van geluid door de hyperacusis. De tinnitus is tot de dag van vandaag niet rustiger geworden. De hyperacusis wisselt. Ik ben het schrijven en schilderen opnieuw op gaan pakken en op die momenten kan ik de herrie opzijzetten. Beide talenten in mij zijn in een nieuw daglicht komen te staan.

Ik sta nu aan de wieg van Atelier Inner Colors, welke nieuw leven biedt voor nieuwe schilderijen, boeken en ontmoetingen. Mijn eerste boek is nu een feit.

‘Het heft zelf in handen nemen – helemaal zelf aan het roer van jouw leven staan – is een keuze die een mens veel kracht en herstelvermogen geeft. Hiermee bouw je je ware leven op.’

Monica

Op dit moment, februari 2020, heb ik, samen met Rob, nog meer levenswensen vervuld en bestaat mijn bucketlist niet meer uit grote uitdagingen, maar meer uit nog intenser het dagelijkse leven beleven en dat wat het leven mij aan rijkt met hart en beide handen te beleven en aanvaarden. De natuur speelt daarin voor mij en ons nog steeds een grote rol.

Leef! Zoals jouw leven bedoeld is,
met een harte groet

Monica

Reacties op mijn blog zijn altijd welkom. info@atelierinnercolors.nl

EN

Live – Even if you have cancer

Musing about whether this also applied to me, I just realized that I was already living quite consciously before multiple myeloma was discovered. Did I start living even more consciously after that? No, I don’t think so. Except that we can all start living more consciously thanks to what life has to offer us and whether we are willing to experience it that way. I had and still have that willingness.

After the “discovery,” I did become much more conscious in choosing what really matters to me in life, what makes me feel good, and what makes me stronger. Learning to distinguish that is quite a challenge when, as in my case, you like to help people and want to make them happy.

I wrote a short piece on the subject of ‘Live!’ in my book. It appears in the chapter ‘Clearing the rubble’. That doesn’t really sound like ‘living well’. It wasn’t, until I realised how well that ‘clearing the rubble’ made way for ‘really’ living.

Below is an excerpt from that chapter:

Clearing the debris also meant that a lot of emotions could be released, emotions I didn’t know were still there. The same was true for Rob. A number of very difficult weeks followed for us, during which our marriage was severely tested.

And then you’re done with those treatments, or you’ve exhausted all treatment options. Then you have to figure things out for yourself with a body that has been terribly damaged. My entire gastrointestinal system was destroyed and is still recovering.

Despite my own knowledge of alternative medicine, it is a maze of therapists and doctors who do not work together. In addition, after such an intensive two-year process, you no longer have the energy to look for help yourself.

During that time of anger, Rob and I went back to see the hematologist and expressed our frustrations. I told him that in recent weeks I had become so afraid of a recurrence. That the multiple myeloma would come back. I said I couldn’t take another treatment. “I’m never doing that again!” I said to the hematologist. Rob said that we were arguing about the slightest things.

He listened calmly and suggested that we talk to our family doctor about our relationship problems. He would surely know someone who could offer people with cancer and their partners guidance in dealing with the situation and each other. That turned out to be the case. It was a great relief, but so far we haven’t had to make use of it.

He also said, “No one can say when the MM will return. There is a high chance that it will return. There is no point in worrying about that now. New treatments are constantly becoming available. LIVE! NOW. Go and LIVE.”

Well, that hit home. Another huge relief. It wasn’t a tiny flame in the dark that I had entered, but a gigantic beam of light that illuminated my LIFE enormously. Suddenly I knew again what I wanted to do.

Note: That’s what I did. Despite the physical strain I was still under at the time, I made new plans. I made a real “bucket list.” At this point, I can say that that list has long been completed, and I already have a new list, even though at one point I received some less than pleasant results about my M protein (see blog M protein). In retrospect, that message also made me even stronger in my own life, and my bond with Rob has only grown stronger.

 

Back to the text:

My fears and anger were gone. Humor took their place.

So I was getting better and better. I processed and released a lot of anger. Yet one topic kept coming back, more and more intensely.

All those moments when I felt inside that I could and had to make a decision on my “path to healing,” where I received help and guidance, I have highlighted in this story. In retrospect, those decisions at those moments turned out to be the right ones to reduce my illness and make my body stronger again. What I couldn’t understand was why I allowed myself to undergo radiation therapy, and in such an intense form. It later turned out that this was “nonsense” in the experience and expertise of my hematologist. No matter how much I told myself that my body had coped well, that I still had enough bone marrow left, and that my vertebrae must have remained strong enough, I couldn’t believe it. Why were Robbert-Jan and I so misled at the time? What is my lesson in this?

Eventually, I found more peace and tranquility within myself. “It must have been good for something. What that is, time will tell.” That allowed me to let go and truly LIVE, beyond that MADNESS.

One of the items on my bucket list was to take a trip to and through Scotland. I had read about Knoydart in Jolanda van Linschoten’s book “Niet de Race maar de Reis” (Not the Race but the Journey) and I wanted to go there with all my heart. Given my physical condition, this was a major challenge. A solution came along that I could not have thought of myself:

From “My Epilogue”

The tinnitus is still very present. After the operation, it was a lot quieter in my head, but in the course of 2014, after the heavy chemo attack and the stem cell transplant, the tinnitus became extremely loud and high-pitched. In 2016, thanks to Sabine’s wonderful offer to travel with me, I was able to take my dream trip to Scotland. I actually wanted to take that trip alone, but I didn’t quite trust my back yet. During a mother-daughter day, sailing on our Blue Star, I suddenly burst into tears. Sabine asked me what was wrong, and I told her that I was actually very afraid of getting the disease back, that I didn’t want to leave them yet, and that I was unsure whether I could go to Scotland alone. Sabine also had tears rolling down her cheeks and she said that she was also afraid that the disease would return and that she didn’t want to lose me. She asked how it would be for me if she traveled with me in Scotland. Not for my planned three to four weeks, but for a week or so. If that went well, I could always go on that trip alone. Boy, what a wonderfully wise and loving suggestion that was. I jumped at the chance, and we had an extraordinary trip. It brought us each closer to ourselves on our own paths, and our mother-daughter relationship deepened. After that trip, my tinnitus and hyperacusis were greatly reduced, and my back and fitness were much stronger. I was able to rebuild a bit of a social life. Scotland had given me renewed strength and peace. Until, at the end of 2016, I went beyond my social limits and was thrown back into the noise of tinnitus and the overload of sound caused by hyperacusis by the loud ringing of church bells. To this day, the tinnitus has not subsided. The hyperacusis varies. I have taken up writing and painting again, and at those moments I can put the noise aside. Both talents in me have been seen in a new light.

I am now at the cradle of Atelier Inner Colors, which offers new life for new paintings, books, and encounters. My first book is now a reality.

Taking control of your own life—being completely in charge of your own destiny—is a choice that gives people a great deal of strength and resilience. It allows you to build your true life.

 

Monica

At this moment, in February 2020, Rob and I have fulfilled even more of our life wishes, and my bucket list no longer consists of major challenges, but rather of experiencing daily life even more intensely and embracing and accepting everything that life has to offer me with all my heart and both hands. Nature still plays a major role in this for me and for us.

Live! As your life is meant to be,

with warm regards,

Monica

Comments on my blog are always welcome. info@atelierinnercolors.nl