Leef – Ook als je kanker hebt

Mijmerend over of dit ook voor mij gold, kwam ik net tot het besef dat ik voor dat het Multipel Myeloom ontdekt werd, al behoorlijk bewust leefde. Ben ik dan daarna nog bewuster gaan leven? Nee, dat denk ik niet. Behalve dat we allemaal steeds bewuster kunnen gaan leven dankzij wat het leven ons te bieden heeft en of we bereid zijn dit zo te ervaren. Die bereidheid had en heb ik.

Ik ben na de ‘ontdekking’ wel veel bewuster gaan kiezen wat in het leven voor mij er echt toe doet en waar ik mij goed bij voel en waar ik sterker van word. Dat te leren onderscheiden is al een hele uitdaging als je graag, zoals in mijn geval, mensen helpt en ze tevreden wilt stellen.

Over het onderwerp ‘Leef!’ heb ik een klein stukje geschreven in mijn boek. Het komt voor in het hoofdstuk ‘Puinruimen’. Dat klinkt niet echt als ‘lekker leven’. Dat was het ook niet, totdat ik door kreeg hoe goed dat ‘puinruimen’ schoon schip maakte om ‘echt’ te gaan leven.

Hieronder volgt een stukje uit dat hoofdstuk:

Dat puinruimen bleek ook in te houden dat er heel wat emoties geloosd konden gaan worden, waarvan ik niet wist dat die er nog zaten. Ook bij Rob. Er volgde een aantal zeer zware weken voor ons, waarbij ons huwelijk flink op de proef werd gesteld.

En dan ben je klaar met die behandelingen, of uitbehandeld. Dan moet je het verder maar zelf uitzoeken met een lichaam dat vreselijk is aangetast. Mijn hele maagdarmstelsel was kapot gemaakt en is nu nog steeds herstellende.

De alternatieve geneeskunde is ondanks dat ik er zelf het e.e.a. van weet een doolhof van therapeuten en artsen die niet met elkaar samenwerken. Daarnaast heb je na zo’n intensief traject van twee jaar geen puf meer om zelf te gaan zoeken naar hulp.

In die tijd van Boosheid kwamen Rob en ik weer op consult bij de hematoloog en spraken wij onze frustraties uit. Ik vertelde dat ik de afgelopen weken zo bang was geworden voor herhaling. Dat het Multipel Myeloom weer terug zou komen. Ik gaf aan een nieuwe behandeling niet meer te trekken. ‘Ik doe dat nooit meer!’ zei ik tegen de hematoloog. Rob gaf aan dat wij bij het minst of geringste een aanvaring hadden met elkaar.

Hij luisterde rustig en gaf als suggestie voor ons samen om eens met de huisarts over onze relatieproblemen te spreken. Die zou vast iemand weten om mensen met kanker en hun partners, houvast te kunnen bieden in omgaan met de situatie en elkaar. Dat bleek ook het geval te zijn. Een hele opluchting, maar tot nu hebben wij er nog geen gebruik van hoeven maken.

Daarnaast zei hij ‘niemand kan zeggen wanneer het MM terugkomt bij jou. Er is een grote kans dat het terugkomt. Het heeft geen zin je daar nu druk over te maken. Er zijn steeds weer nieuwe middelen ter beschikking. LEEF! NU. Ga en LEEF.’

Nou, die kwam binnen. Weer een enorme opluchting. Het was niet een waakvlammetje in het donker waar ik mij in had begeven, maar een gigantische Lichtbundel die mijn LEVEN enorm verlichtte. Ineens wist ik weer wat ik wilde doen.

Noot: Dat ging ik ook doen, ondanks de toen nog fysieke belastingen maakte ik nieuwe plannen. Ik maakte een echte ‘bucketlist’. Op dit moment kan ik zeggen dat die lijst allang voltooid is en ik heb alweer een nieuwe lijst, ook al kreeg ik op een gegeven moment een wat minder leuke uitslag over mijn M-proteïne ( zie blog M-proteïne). Achteraf heeft ook die boodschap mij nog sterker gemaakt in mijn eigen leven te Leven en de band met Rob is alleen maar sterker geworden.

Terug naar de tekst:

Weg waren mijn angsten en boosheid. Humor kwam er weer voor in de plaats.

Het ging dus steeds beter met mij. Veel woede verwerkt en geloosd. Toch bleef er één onderwerp steeds weer, steeds heftiger, terugkomen.

Al die momenten dat ik vanbinnen voelde dat ik een beslissing kon en moest nemen op mijn ‘weg naar genezing’, waarbij ik hulp en aanwijzingen kreeg, heb ik er in dit verhaal uit gelicht. Achteraf bleken die beslissingen op die momenten de juiste te zijn om mijn ziekte terug te dringen en mijn lichaam weer sterker te maken. Wat ik niet kon bevatten was waarom ik mijzelf heb laten bestralen en dan nog wel in die heftige vorm. Waarvan later dus bleek dat dit ‘onzin’ was in de ervaring en deskundigheid van mijn hematoloog. Dat deed mij steeds meer pijn vanbinnen. Hoe ik mijzelf ook vertelde dat mijn lichaam het aan heeft gekund en dat ik nog genoeg beenmerg over heb en dat mijn wervels vast wel sterk genoeg zijn gebleven; ik kon het niet geloven. Waarom zijn Robbert-Jan en ik toen zo op het verkeerde been gezet? Wat is mijn les daarin?

Uiteindelijk kreeg ik toch ook daarin meer rust en vrede in mijzelf. ‘Het zal ergens goed voor zijn geweest. Wat, dat zal de tijd leren te zijner tijd’. Zo kon ik het gelukkig weer loslaten en echt LEVEN, voorbij die WAANZIN.

Een van de onderwerpen op mijn bucketlist was zelf een reis naar en door Schotland te maken. Ik had in het boek van Jolanda van Linschoten ‘Niet de Race maar de Reis’ over Knoydart gelezen en met heel mijn hart wilde ik daar naartoe. Wat mijn fysieke omstandigheden betrof een grote uitdaging. Er kwam een oplossing die ik zelf niet had kunnen bedenken:

Uit ‘Mijn Epiloog’

De tinnitus is dus nog steeds hevig aanwezig. Het was na de operatie een stuk rustiger in mijn hoofd, maar in de loop van 2014, na de zware chemo aanval en de stamceltransplantatie, is de tinnitus extreem hard en hoog geworden. In 2016 heb ik dankzij het geweldige aanbod van Sabine om met mij mee te reizen, mijn droomreis naar Schotland kunnen maken. Ik wilde die reis eigenlijk alleen maken, maar ik vertrouwde mijn rug nog niet helemaal. Tijdens een moeder dochter dag, varend met onze Blauwe Ster, was ik ineens in tranen. Sabine vroeg mij wat er scheelde en ik vertelde dat ik eigenlijk heel erg bang was om de ziekte terug te krijgen, dat ik hun nog niet wilde verlaten en ik was onzeker of ik wel alleen naar Schotland toe kon gaan. Bij Sabine rolden ook de tranen over haar wangen en zij zei dat ze ook bang was dat de ziekte terug zou komen en dat ze mij niet kwijt wilde. Zij vroeg hoe het voor mij zou zijn als ze met mij mee zou reizen in Schotland. Dan niet mijn geplande drie à vier weken, maar bijvoorbeeld ruim een week. Als dat dan goed zou gaan zou ik altijd nog alleen die reis kunnen gaan maken. Tjonge wat was dat een geweldig wijs en liefdevol voorstel. Dat heb ik met beide handen aangegrepen en wij hebben een bijzonder reis gemaakt. Het bracht ons ieder op ons eigen pad dieper bij onszelf en onze moeder – dochter relatie kreeg er een verdieping bij. Na die reis was mijn tinnitus en hyperacusis een heel stuk gedempt en mijn rug en conditie een stuk sterker. Ik kon weer een beetje een sociaal leven opbouwen. Schotland had mij hernieuwde kracht en rust gegeven. Tot ik eind 2016 over mijn grens van sociaal zijn ben gegaan en door hard klinkende kerklokken terug werd geworpen in opnieuw de herrie van de tinnitus en de overbelasting van geluid door de hyperacusis. De tinnitus is tot de dag van vandaag niet rustiger geworden. De hyperacusis wisselt. Ik ben het schrijven en schilderen opnieuw op gaan pakken en op die momenten kan ik de herrie opzijzetten. Beide talenten in mij zijn in een nieuw daglicht komen te staan.

Ik sta nu aan de wieg van Atelier Inner Colors, welke nieuw leven biedt voor nieuwe schilderijen, boeken en ontmoetingen. Mijn eerste boek is nu een feit.

‘Het heft zelf in handen nemen – helemaal zelf aan het roer van jouw leven staan – is een keuze die een mens veel kracht en herstelvermogen geeft. Hiermee bouw je je ware leven op.’

Monica

Op dit moment, februari 2020, heb ik, samen met Rob, nog meer levenswensen vervuld en bestaat mijn bucketlist niet meer uit grote uitdagingen, maar meer uit nog intenser het dagelijkse leven beleven en dat wat het leven mij aan rijkt met hart en beide handen te beleven en aanvaarden. De natuur speelt daarin voor mij en ons nog steeds een grote rol.

Leef! Zoals jouw leven bedoeld is,
met een harte groet

Monica

Reacties op mijn blog zijn altijd welkom. info@atelierinnercolors.nl