NL

M-proteïne

Om mijn verhaal over het ‘eeuwige bandje’ beter te begrijpen, neem ik jullie graag mee in de werking van plasmacellen.

Plasmacellen zijn cellen die normaal voorkomen in het beenmerg (dat bevindt zich in onze botten) en ze bevinden zich in andere organen. Ze ontstaan vanuit de zogenaamde ‘witte bloedcellen’ in het beenmerg. De witte bloedcellen zijn onze ‘defensie’ in het lichaam. Er zijn zeer veel verschillende soorten divisies waarin o.a. soldaten voorkomen. De plasmacel hoort tot de divisie ‘verdediging tegen indringers’ (o.a. bacteriën, virussen etc.). Een plasmacel moet zich vanuit een witte bloedcel uitrijpen. Als dat eenmaal is gelukt dan produceert de plasmacel een stof die specifiek gericht is op een bepaalde indringer. Deze stof noemt men ‘antistof’ (moeilijkere term is immuunglobuline). Er zijn in een gezond lichaam duizenden verschillende plasmacellen met hun specifieke antistoffen. De term voor zoveel verschillende antistoffen is ‘polyklonaal.’ Ze zorgen voor een goede bescherming.

 

De antistoffen bestaan uit eiwitten. Deze eiwitten kunnen worden gemeten vanuit bijvoorbeeld het bloed, waarbij ze via een speciale methode zichtbaar gemaakt worden. Deze methode heet het meten van het eiwitspectrum. Het heet zo omdat je via die methode verschillende kleurwaarnemingen ziet. Een kleur spectrum in een grafiek. Het spectrum, patroon van kleuren, van een gezonde samenstelling van antistoffen in het bloed is bekend.

 

Bij het Multipel Myeloom is er een kink in de kabel gekomen bij de ontwikkeling van de plasmacellen. Er ontstaan ineens veel meer van dezelfde soort. Er wordt dan ook veel meer van één soort antistof geproduceerd. De term hiervoor is een ‘monoklonaal’ eiwit (proteïne) oftewel M-proteïne.

Het eiwitspectrum van het M-proteïne wordt in de test zichtbaar als een scherpe band. Artsen spreken van een ‘band’ als er een te grote hoeveelheid M-proteïne wordt gemeten, die de symptomen van de ziekte kan verklaren. Ze spreken van een ‘bandje’ als de hoeveelheid gemeten M-proteïne dusdanig laag is dat er zich (nog) geen symptomen zullen voordoen of zijn bestreden.

Bij een ‘bandje’ is de ziekte (nog) niet levensbedreigend en/of beperkend.

 

Zo, dat was even wat theorie om dat wat ik nu wil delen beter te kunnen begrijpen. Het deed mij in ieder geval goed om deze theorie weer eens op een rijtje te zetten;) Ik kopieer hieronder een stukje tekst uit mijn boek over het moment dat er voor het eerst bij mij over ‘een bandje’ werd gesproken. Ik was toen, maart 2014, twee maanden onderweg van het 12 maanden durende zware behandel traject:

De warme douche later gaf een beetje verlichting. Aankleden met hulp, ging moeizaam en ik kreeg het steenkoud. Weer in mijn stoel, deken over mij heen, kruik in mijn armen. Zon op mijn hoofd en de vogeltjes bij het raam.

Mijn hematoloog belde met de uitslag: M-proteïne niet meer meetbaar, nog wel een bandje te zien. ‘Wat wordt er met een bandje bedoeld?’ vroeg ik. Van wat ik begreep uit zijn uitleg is dat ze een meer verfijnde methode toepasten om de meest geringe hoeveelheid eiwit (proteïne) te kunnen meten en daar was dan nog een heel klein spoor in zichtbaar. Kortom de behandeling sloeg heel goed aan.

Ik zei hem dat ik niet enthousiast kon reageren omdat ik veel pijn had, maar dat ik er zeker blij mee was. Hij zei dat hij wist dat het heel moeizaam voor mij was ‘houd vol’! Dat was ik zeker van plan en dat deed ik ook.

Er volgde nog veel meer maanden en heftige behandelingen, mooie verhalen en ontmoetingen (lees in mijn boek) maar ‘dat eeuwige bandje’ bleef maar bestaan. Voor mij als een symbool dat ik de ziekte nog niet helemaal kwijt was geraakt. Ik had mijn lat voor het resultaat van de behandelingen heel hoog gelegd. Na meerdere keren uitleg te hebben gekregen dat dit ‘bandje’ al een mooi resultaat van alle behandelingen was en dat ik hier lang mee zou kunnen leven, lukte het mij om dit resultaat te ‘omarmen’ en dapper door te gaan om het hele traject vol te blijven houden (zolang mijn lichaam, geest en naasten dit aan konden).

Op een moment dat ik het niet meer verwachtte en ik al dankbaar genoeg was voor het resultaat, in een periode die alleen maar zwaarder leek te worden; kwam de volgende mail (uit mijn boek begin november 2014):

Ik belde mijn moeder rond 22.00 uur, het kon wel zo laat voor een keer. Ik ging op mijn zadelkruk achter mijn laptop zitten, omdat ik daar beter ontvangst heb met de telefoon.

Terwijl ik haar nummer draaide, zag ik een mail van mijn hematoloog binnenkomen:

1 november 2014

Monica, zie net de uitslag, M-proteïne neg 

Gefeliciteerd, weer mijlpaal toch! 

Mams neemt haar telefoon op en ze weet al dat ik het ben en ik roep: ‘Mam ik bel om jou naar jouw dag te vragen, maar nu moet ik eerst super geweldig nieuws aan jou kwijt, dat ik nu net in een mail zie staan!’

‘Wat dan?’, zij raakt ook opgewonden. ‘Mijn M-proteïne is NUL mam, ik heb geen tumoractiviteit meer in mijn lichaam!’ 

Allebei huilen we van ontroering, dankbaarheid, blijdschap, zo fijn dat ik dat direct met haar kon delen.

Mijn antwoord aan mijn hematoloog:

Wauw wat een leuk nieuws en ik had vandaag ineens een gouden rand dag na een vreselijke reactie vanaf dinsdag. 

Ook is er een wervel ineens op haar plek geschoven nadat de fysio mijn schouders en nek los had gemaakt, hierdoor kan ik weer gewoon lopen. En, mijn vader herstelt van de sepsis. 

Zeker een mijlpaal die wij erin houden! 

Fijne zondagmorgen en hartelijk dank voor dit nieuws!

Dit was ruim vier jaar geleden. De tijd daarna werd nog even heel pittig. In de loop van 2015 ging ik mij steeds sterker voelen en kon ik mijn horizon gaan verleggen. Dit heb ik tot nu toe gedaan. Zo ook door en met het uitgeven van mijn boek en het openen van mijn websites.

In december vorig jaar, 2018, kreeg ik als een slag bij heldere hemel het bericht dat er weer ‘een bandje’ meetbaar is, maar dat ik mij er niet door van de wijs moest laten brengen. Ik had de ‘ziekte van Kahler’ gehad en had het niet meer. Zo leefde ik en dat was heel fijn. Op dat moment ‘had ik de ziekte’ weer en dat was heel confronterend. Vooral ook omdat mijn man, kinderen, familie en lieve vrienden er vreselijk van schrokken. Ik deelde met mijn hematoloog dat wij door dit ‘bandje’ flink uit de toon waren geraakt. Nogmaals zei hij dat wij ons door dit ‘bandje’ niet van de wijs moest laten brengen en vooral onze toekomst plannen blijven maken. De kans dat dit bandje nog lang zo blijft is in mijn geval heel groot. Dit heeft met meerdere factoren te maken, die ik nu niet ga behandelen. Mocht het toch erger worden dan zijn er inmiddels veel meer middelen om de ziekte in toom te houden. In ieder geval ben ik vanaf dat moment weer in mijn eigen kracht en vertrouwen terug en ben ik dankbaar voor wat het ‘Leven’ te bieden heeft.

 

Gekscherend heb ik gezegd dat de titel van mijn volgende boek weleens ‘Dat Eeuwige Bandje’ zou kunnen worden en dat ik over dat boek heel veel jaren kan gaan doen;)

De aanwezigheid van een ‘tumormarker’ zegt alleen iets over de ‘medische status’ van een ziekte (kanker). Het is niet altijd een graadmeter voor hoe je je voelt. Het zegt niets over wie je bent.

Zolang ik hier ben is een van mijn motto’s ‘delen is helen’ en Leef je leven voor waar jouw leven voor is bedoeld.

Harte delende groet,
Monica

P.S.  reacties op mijn bloggen zijn altijd welkom via de mail, zie contact!

 

EN

M-Protein

 Plasma cells are cells that normally occur in the bone marrow (located in our bones) and are found in other organs. They originate from the so-called ‘white blood cells’ in the bone marrow. White blood cells are our body’s ‘defense’ system. There are many different types of divisions, including soldiers. The plasma cell belongs to the ‘defense against intruders’ division (including bacteria, viruses, etc.). A plasma cell must mature from a white blood cell. Once this has been achieved, the plasma cell produces a substance that is specifically targeted at a particular invader. This substance is called an ‘antibody’ (a more difficult term is immunoglobulin). In a healthy body, there are thousands of different plasma cells with their specific antibodies. The term for so many different antibodies is ‘polyclonal’. They provide good protection.

Antibodies consist of proteins. These proteins can be measured from the blood, for example, where they are made visible using a special method. This method is called protein spectrum measurement. It is so named because this method allows you to see different color perceptions. A color spectrum in a graph. The spectrum, or pattern of colors, of a healthy composition of antibodies in the blood is known.

In multiple myeloma, there is a glitch in the development of plasma cells. Suddenly, many more of the same type are produced. As a result, much more of one type of antibody is produced. The term for this is a ‘monoclonal’ protein, or M-protein.

 The protein spectrum of the M protein is visible in the test as a sharp band. Doctors refer to a ‘band’ when an excessive amount of M protein is measured, which may explain the symptoms of the disease. They refer to a ‘strip’ when the amount of M protein measured is so low that no symptoms will (yet) occur or have been combated.

In the case of a ‘band’, the disease is not (yet) life-threatening and/or limiting.

 So, that was a bit of theory to help you better understand what I want to share now. In any case, it did me good to review this theory again;) Below, I have copied a piece of text from my book about the moment when ‘a band’ was first mentioned to me. At that time, in March 2014, I was two months into a 12-month intensive treatment program:

The warm shower later provided some relief. Getting dressed with help was difficult, and I felt freezing cold. Back in my chair, blanket over me, hot water bottle in my arms. Sun on my head and birds at the window.

My hematologist called with the results: M-protein no longer measurable, but a band still visible. “What do you mean by a band?” I asked. From what I understood from his explanation, they used a more refined method to measure the smallest amount of protein, and there was still a very small trace visible. In short, the treatment was working very well.

I told him that I couldn’t respond enthusiastically because I was in a lot of pain, but that I was certainly happy about it. He said he knew it was very difficult for me and told me to “hang in there!” I certainly intended to, and I did.

Many more months and intense treatments followed, along with wonderful stories and encounters (read about them in my book), but that ‘eternal band’ remained. For me, it was a symbol that I had not yet completely overcome the disease. I had set the bar very high for the results of the treatments. After being told several times that this “band” was already a good result of all the treatments and that I would be able to live with it for a long time, I managed to “embrace” this result and bravely continue to persevere throughout the entire process (as long as my body, mind, and loved ones could handle it).

At a moment when I no longer expected it and I was already grateful enough for the result, in a period that only seemed to be getting harder, the following email arrived (from my book in early November 2014):

 I called my mother around 10 p.m., which was okay for once. I sat down on my saddle stool behind my laptop, because I have better reception there with my phone.

As I dialed her number, I saw an email from my hematologist come in:

 

November 1, 2014

Monica, just saw the results, M-protein negative.

Congratulations, another milestone!

 

Mom picks up the phone and already knows it’s me, and I say, “Mom, I’m calling to ask you about your day, but first I have to tell you some amazing news that I just saw in an email!”

“What is it?” she asks, getting excited too. “My M-protein is ZERO, Mom, I no longer have any tumor activity in my body!” 

We both cry with emotion, gratitude, and joy. I’m so glad I could share this with her right away.

My reply to my hematologist:

Wow, what great news, and today suddenly turned out to be a golden day after a terrible reaction on Tuesday.

Also, a vertebra suddenly shifted into place after the physiotherapist loosened my shoulders and neck, allowing me to walk normally again. And my father is recovering from sepsis.

Definitely a milestone we’ll remember!

Have a nice Sunday morning and thank you very much for this news!

 

This was over four years ago. The time after that was still very tough. In the course of 2015, I started to feel stronger and stronger and was able to broaden my horizons. I have been doing this ever since. This includes publishing my book and launching my websites.

 In December last year, 2018, I received the news out of the blue that ‘a band’ was measurable again, but that I should not let it bother me. I had had Kahler’s disease and no longer had it. That’s how I lived, and it was very nice. At that moment, I ‘had the disease’ again, and that was very confronting. Especially because my husband, children, family, and dear friends were terribly shocked. I shared with my hematologist that this ‘band’ had thrown us off balance. Once again, he said that we should not let this ‘band’ upset us and, above all, continue to make plans for our future. In my case, there is a very good chance that this tape will remain that way for a long time. This has to do with several factors, which I will not discuss here. If it does get worse, there are now many more ways to keep the disease under control. In any case, from that moment on, I regained my strength and confidence and I am grateful for what ‘Life’ has to offer.

I jokingly said that the title of my next book could be ‘That Eternal Tape’ and that I could spend many years working on that book 😉

The presence of a “tumor marker” only says something about the “medical status” of a disease (cancer). It is not always an indicator of how you feel. It says nothing about who you are.

As long as I am here, one of my mottos is “sharing is healing” and “live your life for what your life is meant to be.”

Warm regards,
Monica

P.S.  Comments on my blog are always welcome via email, see contact!