NL

Kanker heb je niet alleen

Deze missing link kwam pas naar boven toen ik aan het nawoord van mijn boek ‘Cliffhanging de Waanzin voorbij’ begon te schrijven.

Ik kopieer hieronder de bewuste passage uit dat nawoord:

Toen alle behandelingen voorbij waren en ik aan de opbouw van mijn lichaam en leven kon gaan beginnen, was ik af en toe verbaasd hoe makkelijk hun levens weer doorgingen. Alsof die anderhalf jaar zware tijd niet had bestaan. Ik heb mij bij tijd en wijle eenzaam gevoeld binnen ons gezin. Waarom ik dat gevoel had begreep ik zelf niet. Ik had niet door dat er een ‘missing link’ was. Op weg naar het schrijven van dit nawoord kwam ik bij diepere lagen in mijzelf en op diepere lagen wat mijn relatie met Rob betreft. Er kwam veel boosheid bij mij naar boven. Waarom had hij zoveel tegengas gegeven in het begin? Waarom kon hij niet terugkijken op een bijzondere tijd? Ik had toch goed geregeld dat hij zoveel mogelijk ontzien werd en naar de zaak toe kon gaan en ook nog met zijn hobby bezig kon blijven? De hond was voor die periode bij Ingrid en Gerrit ondergebracht, de paarden werden door verschillende stalhulpen verzorgd, ik werd goed verzorgd door mijn buddy en vriendinnen. Het huis was dankzij onze hulpen netjes schoon. Waarom zo veel weerstand om het manuscript van mijn boek te lezen? Ik begreep heus wel dat er veel angst was geweest om mij te verliezen en dat het voor iedereen een moeilijke tijd is geweest. 

En toen vielen die schellen van mijn ogen! Door eerlijke gesprekken te voeren met een paar vriendinnen en door buddy Jeanette te vragen of zij een stukje kon schrijven over hoe zij onze relatie in die tijd had ervaren. Eerlijk gezegd schrok ik in eerste instantie van wat zij voor ons hierover had geschreven. Ik liet het even rusten zodat de inhoud dieper tot mij door kon dringen.

Een terugblik van Jeanette:

Wat doet een ziekte met een relatie? Rob en Monica samen!

Zoals door Monica beschreven, ben ik als buddy (elkaars buddy) gekomen om haar op allerlei gebied te ondersteunen. Monica heeft mij gevraagd hoe de onderlinge verhouding tussen haar en Rob was in de periode van haar ziekte.

Natuurlijk wil ik hierop ingaan. Als eerste wil ik aangeven dat het een ongelooflijk intensief proces naar genezing is geweest voor Monica, dat ik met bewondering heb gadegeslagen. De hulp die Rob hierbij bood was onmisbaar. Naast de grote verantwoordelijkheid voor zijn werk, kwam er van hem de noodzakelijke hulp, zowel fysiek als mentaal, om Monica zo goed mogelijk bij te staan. Dat was een zware opgave, omdat Rob (zo dichtbij als partner) hier zichtbaar veel verdriet van ondervond. Toch hielp en zorgde Rob, naar beste vermogen, voor Monica. Dat ik er was, andere hulpen, de kinderen, haar ouders, familie en fijne vriendinnen, maakte mogelijk dat hij af en toe wat afstand kon nemen. Het werk ging tenslotte gewoon door. De ziekenhuisbezoeken en later de controles werden in onderling overleg verdeeld. Toch heeft hij zichzelf in die periode vaak zwaar belast, getuige het feit dat hij regelmatig vermoeid oogde.

Rob wilde graag alles goed onder controle houden en dat was niet altijd gemakkelijk met zijn karakter in deze roerige tijd. Loslaten was soms ook noodzakelijk. Gelukkig was er voor Rob, ook op aandringen van Monica, af en toe tijd voor ontspanning. Het rally rijden heeft zijn passie. Ook is hij met zoon R-J in die tijd naar Finland geweest. In die tijd heeft Rob ook geleerd om tijd te nemen om de honden, Lupa en Fleur uit te laten. Monica en ik hadden daar plezier om.

De infusen Carfilzomib en het slikken van de Dexamethason en ook de Thalidomide was altijd zwaar door de akelige bijwerkingen, waardoor Monica prikkelbaar was. Dat gaf bij Rob zichtbaar frustraties en dat uitte zich in onderlinge confrontaties. Hierna volgden tussen hen weer mooie en verhelderende gesprekken en konden zij weer verder.

Nu een aantal jaar later, kom ik nog steeds bij Monica en Rob. Het is prachtig om te zien dat hun band samen zich heeft verdiept en zij niet uit elkaar zijn gegroeid.

 

Ineens zag ik wat ik zelf, onbewust, had verdrongen. De pijn en verdriet in de ogen van mijn meest dierbaren, zowel bij Rob als bij onze kinderen. Zoals zij mijn pijn met moeite aan konden zien, kon ik ook hun pijn niet aanzien. Ik heb nooit gedacht of gezegd dat ik het hele proces aan was gegaan voor hen. Ik ging alles aan omdat het op mijn levenspad kwam. De kinderen waren al ruim volwassen, ik was geen ‘mamma’ meer voor hen, maar nog altijd hun moeder.

De zin ‘de hulp die Rob bood was onmisbaar’ trof mij diep. Ik had toch zelf alle hulp ingeschakeld? En hoe bedoelde Jeanette dat met dat stukje ‘maakte mogelijk dat hij af en toe afstand kon nemen’? Hoezo ‘af en toe’ afstand kon nemen? Hij kon toch heel vaak afstand nemen? Dat was dus een missing link in mijzelf. Fysiek kon hij wel vaak afstand nemen door naar zijn werk toe te gaan en af en toe rally te rijden, maar emotioneel was hij dag en nacht bij mijn proces betrokken, net als ikzelf. Dat was nu net waar ik hem voor had willen behoeden. Die pijn en verdriet had ik hem zo graag willen besparen. Mijn boosheid hierover, dat ik hem dat niet heb kunnen besparen, is naar boven gekomen. Dit bewust worden noem ik mijn groeistuipen naar bewuster worden van mijzelf en bewust worden van de authenticiteit van elk leven. Ieder heeft recht op eigen emoties, zowel die van verdriet als blijdschap. Emoties zijn een wezenlijk belangrijk deel van ons menszijn. Hoe eerlijker en onbevangen wij die aan elkaar kunnen uitten, hoe dieper onze verbindingen tot stand kunnen komen en dieper gaan stromen. Hoe beter wij van Hart tot Hart kunnen spreken en leven.

Toen ik deze bovenstaande tekst kon schrijven en met Rob kon delen, kon hij mijn manuscript helemaal lezen en heeft hij mij geweldig gesteund, en doet dat nog, bij het realiseren van mijn boek.

In mijn vorige blog heb ik geschreven over de reactie van mijn dierbaren op de uitslag afgelopen december van de meting van het M-proteïne. Na ruim vier jaar blijkt de schrik er bij hen nog steeds flink in te zitten. De tijd heelt veel wonden, is een bekende uitspraak. Het blijkt dat de wond ontstaan door de impact van de boodschap dat een dierbare een ernstige ziekte of aandoening heeft, dieper gaat dan men over het algemeen inschat.

Het verwerken van die diagnose kanker of andere ernstige ziekte van een dierbare en het verwerken van de lange of korte periode van veel fysiek en emotioneel lijden vanaf dat moment kost partners en kinderen jaren. Voor zover dit verwerkt kan worden. Komt die dierbare te overlijden, dan hebben zijn/haar nabestaanden niet alleen met de rouw van het verlies van hun dierbare te maken. De verwerkingsprocessen tuimelen dan over elkaar heen.

Ook voor hen heb ik mijn boek geschreven.

Dierbare harte groet,

Monica

EN

You don’t have cancer alone

This missing link only came to light when I started writing the afterword to my book Cliffhanging de Waanzin voorbij (Cliffhanging: Beyond Madness).

I have copied the relevant passage from that afterword below:

When all the treatments were over and I could start rebuilding my body and my life, I was sometimes surprised at how easily their lives had continued. It was as if those difficult eighteen months had never happened. At times, I felt lonely within our family. I didn’t understand why I felt that way. I didn’t realize there was a “missing link.” While writing this afterword, I reached deeper layers within myself and deeper layers in my relationship with Rob. A lot of anger came up in me. Why had he been so resistant in the beginning? Why couldn’t he look back on a special time? Hadn’t I made sure that he was spared as much as possible and could go to work and continue his hobby? The dog was staying with Ingrid and Gerrit during that period, the horses were being cared for by various stable hands, and I was well looked after by my buddy and friends. Thanks to our helpers, the house was clean and tidy. Why so much resistance to reading the manuscript of my book? I understood that there had been a lot of fear of losing me and that it had been a difficult time for everyone. 

And then the scales fell from my eyes! By having honest conversations with a few friends and by asking my buddy Jeanette if she could write a piece about how she had experienced our relationship at that time. To be honest, I was initially shocked by what she had written about us. I let it sink in for a while so that the content could penetrate deeper.

A look back by Jeanette:

What does illness do to a relationship? Rob and Monica together!

As Monica described, I came as a buddy (each other’s buddy) to support her in all kinds of areas. Monica asked me how the relationship between her and Rob was during the period of her illness.

Of course, I would like to respond to this. First of all, I would like to point out that it has been an incredibly intensive process of healing for Monica, which I have observed with admiration. The help Rob provided in this process was indispensable. In addition to the great responsibility of his work, he provided the necessary help, both physically and mentally, to support Monica as best he could. That was a difficult task, because Rob (as her partner) was visibly very saddened by this. Nevertheless, Rob helped and cared for Monica to the best of his ability. My presence, other helpers, the children, her parents, family, and close friends made it possible for him to take a step back from time to time. After all, work had to go on. Hospital visits and later check-ups were divided up by mutual agreement. Nevertheless, he often put a heavy strain on himself during that period, as evidenced by the fact that he regularly looked tired.

Rob wanted to keep everything under control, which was not always easy with his character during this turbulent time. Sometimes it was necessary to let go. Fortunately, at Monica’s insistence, Rob occasionally had time to relax. Rally driving is his passion. He also traveled to Finland with his son R-J during that time. During that time, Rob also learned to take time to walk the dogs, Lupa and Fleur. Monica and I enjoyed that.

The Carfilzomib infusions and taking Dexamethasone and Thalidomide were always difficult because of the nasty side effects, which made Monica irritable. This caused visible frustration in Rob, which manifested itself in mutual confrontations. This was followed by beautiful and enlightening conversations between them, and they were able to move on.

Now, several years later, I still visit Monica and Rob. It is wonderful to see that their bond has deepened and that they have not grown apart.

Suddenly, I saw what I myself had unconsciously suppressed. The pain and sadness in the eyes of my loved ones, both Rob and our children. Just as they found it difficult to see my pain, I couldn’t bear to see theirs. I never thought or said that I had gone through the whole process for them. I faced everything because it came my way. The children were already well into adulthood; I was no longer a “mom” to them, but I was still their mother.

The phrase “the help Rob offered was indispensable” struck me deeply. Hadn’t I sought out all the help myself? And what did Jeanette mean by “made it possible for him to distance himself from time to time”? What did she mean by “from time to time”? He could distance himself very often, couldn’t he? So that was a missing link in myself. Physically, he could often distance himself by going to work and occasionally driving rallies, but emotionally he was involved in my process day and night, just like me. That was exactly what I had wanted to protect him from. I had wanted so much to spare him that pain and sadness. My anger about this, that I couldn’t spare him that, has come to the surface. I call this awareness my growing pains toward becoming more conscious of myself and becoming aware of the authenticity of every life. Everyone has a right to their own emotions, both sadness and joy. Emotions are an essential part of our humanity. The more honestly and openly we can express them to each other, the deeper our connections can become and the deeper they can flow. The better we can speak and live from heart to heart.

When I was able to write the above text and share it with Rob, he read my entire manuscript and gave me tremendous support, which he continues to do, in realizing my book.

In my previous blog, I wrote about the reaction of my loved ones to the results of the M-protein measurement last December. After more than four years, it appears that they are still quite shaken. Time heals many wounds, as the saying goes. It turns out that the wound caused by the impact of the news that a loved one has a serious illness or condition goes deeper than people generally realize.

Coming to terms with the diagnosis of cancer or another serious illness in a loved one and coping with the long or short period of physical and emotional suffering from that moment on takes years for partners and children. Insofar as this can be processed. If that loved one dies, his or her relatives are not only dealing with the grief of losing their loved one. The coping processes then tumble over each other.

I also wrote my book for them.

Warm regards,

Monica