Communicatie tussen arts en patiënt
Dat had ook de titel van mijn boek ‘Cliffhanging de Waanzin voorbij’ kunnen zijn. Ik had een ontdekking gedaan en daarom schreef ik in 2015 de originele ‘cliffhanger’ aan mijn nicht Eliane.
In verband met ‘spijt’ over een van de moeilijke keuzes welke ik had gemaakt omtrent mijn behandelingstraject. Er kwam veel op ons af in de zomer van 2013, na de ontdekking van het Multipel Myeloom (ziekte van Kahler) en de breuk in mijn ruggenwervel.
Na de operatie aan mijn rug, hadden mijn man en ik ons eerste consult bij de een jonge hematoloog gehad. Zij vertelde ons dat zij aan de radioloog een voorstel had gedaan over de bestraling. Onze zoon en ik hadden een goed gesprek met die radioloog. Zij kwam deskundig en gemotiveerd over. De radioloog gaf uitleg waarom zij en haar team anders tegen de bestraling aan keken dan de hematoloog. Waarom zij vonden dat er veel intensiever en zeer gericht bestraald moest gaan worden op de wervel L2 waar de tumorhaard in zat. Daarna zouden we wel zien of andere vormen van behandeling nog nodig zouden zijn. Ik hoopte zelf dat ik via een holistische benadering mijn zelf genezend vermogen voldoende kon gaan aansterken. Ik voelde de voor mij wel bekende kracht in mij die aangaf dat dit voor mij de beste keuze was op dat moment.
En dan krijg je, achteraf bekeken, met je eigen ‘aannames’ te maken en met verschillende zienswijzen van artsen onderling en geen- of miscommunicatie.
Ik kopieer hieronder een stukje tekst uit mijn boek over dit onderwerp:
Maandagochtend 2 september 2013, het was zover. Wij gingen weer op weg naar het UMCU, dit keer voor de eerste bestraling. De parkeerkaart om voor de deur van het radiologisch centrum te kunnen parkeren, bij de hand. Een parkeerkaart die je liever niet hebt, maar toch wel fijn dat ze er zijn. Het begon al met een lange wachttijd. Een nieuw apparaat heeft zo zijn kuren. Niet het apparaat, maar de bediening ervan.
Eindelijk mocht ik naar binnen. Rob mocht achter het glas meekijken.
Het was er heel erg koud binnen. Ik moest mij vanboven uitkleden en op de keiharde bank gaan liggen in de mal die voor mij was gemaakt. Inmiddels waren er een paar weken verstreken sinds het aanmeten van die mal en was de situatie in mijn rug veranderd. Ik lag niet goed. Er was geen rekening gehouden met de stand van mijn benen. Ik kon niet helemaal platliggen en moest een verhoging voor mijn benen hebben.
Die werd gefabriceerd van verschillende hardschuim kussens. Ik moest goed onthouden in welke positie ik lag en hoe die kussens gebruikt werden. Mijn houding moest bij elke bestraling exact hetzelfde zijn.
De laboranten gingen wat testjes doen met de elektronica en controleerden mijn naam en geboortedatum. Ik controleerde hun of zij wel de juiste gegevens voor mij hanteerden. ‘Ja hoor mevrouw de Leeuw, wij gaan T12 t/m L4 bestralen met 30 qua, dit zal ongeveer 10 minuten duren bij elkaar.’
Ik schoot bijna overeind (dat kon ik niet, maar wilde dat wel). Dat klopt niet! Het moet alleen L2 zijn! Er werd even over gebeld, het klopte wel degelijk. Zo was het in het artsenoverleg afgesproken. Vreselijk, wat moest ik op dat moment? Nog steeds was er voor mijn gevoel haast geboden dat L2 bestraald ging worden. Maar waarom die andere vier?
De impact op mij van dat moment is groot geweest. Ik hing hier aan een hoge ‘cliff’. Ik beschrijf in mijn boek hoe ik toch blijf liggen en hoe ik de volgende dag, voor de bestraling een gesprek heb met de radioloog. Zij weet mij en ons (op dat moment onze dochter) opnieuw ervan te overtuigen dat deze wijze van bestralen het beste voor het herstel in mijn ruggenwervel zou zijn. Mijn overlevingskansen of in ieder geval de kans om een langere tijd te overleven werden hiermee vergroot. Mijn ratio en mijn Hart voelden weer aan dat ze op één lijn stonden. Ik ging dapper door met de bestralingen.
De jonge hematoloog vertrok naar een ander ziekenhuis en ik kreeg een maand later een andere hematoloog. In mijn boek ‘mijn hematoloog’. Oef, zijn zienswijze was het tegenovergestelde van die van de radioloog. We hadden niet alleen met een plaatselijke tumor te maken. Het Multipel Myeloom is een ‘systeemziekte’ welke door je hele ruggenmerg zit. Daar zit je dan als een patiënt met wel iets aan medische kennis, maar niet met die van specialisten. Oorlog tussen eigen ratio en Hart. Ze streden in mij om erkenning van hun gelijk.
Toen ze samen de strijdbijlen en angsten opzij konden leggen, kwam er opnieuw een geweldige samenwerking in mijzelf tot stand. Hierdoor kon ik in die pittige anderhalf jaar dat ik de ziekte terugdrong, steeds weer op de keuze van mijn Hart vertrouwen, ondersteund door mijn verstand. Mijn Hart klopt voor mij!
Tegelijk ontstond er een geweldige samenwerking tussen ‘mijn hematoloog’ en mijzelf en tussen alle andere betrokkenen in het kader van de ziekte terugdringen.
Er had in mij een extra ‘wake up call’ plaats gevonden. Dit om mijzelf nog meer ‘wakker’ te houden op het gebied van ‘communicatie tussen arts, therapeut en patiënt.’ Wat bof ik enorm met een hematoloog die bereid is met zijn patiënten te communiceren via de app en de mail. Ten alle tijden kan ik hem mijn vragen stellen. Hij beantwoordt ze altijd op zijn eigen tijd.
Uiteindelijk is dit thema de drijfveer voor mij geweest om mijn boek ‘Cliffhanging de Waanzin voorbij te gaan schrijven’. Om op de keuze van je Hart te vertrouwen in het licht van een levensbedreigende ziekte of een andere vorm van een cruciaal moment in je leven en om hier zo goed mogelijk over te ‘communiceren.’
Maar er zijn nog meer thema’s in mijn boek verwerkt. Die volgen in de volgende bloggen welke ik in gedachte heb om de komende tijd over te gaan schrijven.
Blijf in contact, met je Hart! Harte groet Monica