NL

Communicatie tussen arts en patiënt

Na de operatie aan mijn rug, hadden mijn man en ik ons eerste consult bij de een jonge hematoloog gehad. Zij vertelde ons dat zij aan de radioloog een voorstel had gedaan over de bestraling. Onze zoon en ik hadden een goed gesprek met die radioloog. Zij kwam deskundig en gemotiveerd over. De radioloog gaf uitleg waarom zij en haar team anders tegen de bestraling aan keken dan de hematoloog. Waarom zij vonden dat er veel intensiever en zeer gericht bestraald moest gaan worden op de wervel L2 waar de tumorhaard in zat. Daarna zouden we wel zien of andere vormen van behandeling nog nodig zouden zijn. Ik hoopte zelf dat ik via een holistische benadering mijn zelf genezend vermogen voldoende kon gaan aansterken. Ik voelde de voor mij wel bekende kracht in mij die aangaf dat dit voor mij de beste keuze was op dat moment.

En dan krijg je, achteraf bekeken, met je eigen ‘aannames’ te maken en met verschillende zienswijzen van artsen onderling en geen- of miscommunicatie.

Ik kopieer hieronder een stukje tekst uit mijn boek over dit onderwerp:

Maandagochtend 2 september 2013, het was zover. Wij gingen weer op weg naar het UMCU, dit keer voor de eerste bestraling. De parkeerkaart om voor de deur van het radiologisch centrum te kunnen parkeren, bij de hand. Een parkeerkaart die je liever niet hebt, maar toch wel fijn dat ze er zijn. Het begon al met een lange wachttijd. Een nieuw apparaat heeft zo zijn kuren. Niet het apparaat, maar de bediening ervan.

Eindelijk mocht ik naar binnen. Rob mocht achter het glas meekijken.

Het was er heel erg koud binnen. Ik moest mij vanboven uitkleden en op de keiharde bank gaan liggen in de mal die voor mij was gemaakt. Inmiddels waren er een paar weken verstreken sinds het aanmeten van die mal en was de situatie in mijn rug veranderd. Ik lag niet goed. Er was geen rekening gehouden met de stand van mijn benen. Ik kon niet helemaal platliggen en moest een verhoging voor mijn benen hebben.

Die werd gefabriceerd van verschillende hardschuim kussens. Ik moest goed onthouden in welke positie ik lag en hoe die kussens gebruikt werden. Mijn houding moest bij elke bestraling exact hetzelfde zijn.

De laboranten gingen wat testjes doen met de elektronica en controleerden mijn naam en geboortedatum. Ik controleerde hun of zij wel de juiste gegevens voor mij hanteerden. ‘Ja hoor mevrouw de Leeuw, wij gaan T12 t/m L4 bestralen met 30 qua, dit zal ongeveer 10 minuten duren bij elkaar.’

Ik schoot bijna overeind (dat kon ik niet, maar wilde dat wel). Dat klopt niet! Het moet alleen L2 zijn! Er werd even over gebeld, het klopte wel degelijk. Zo was het in het artsenoverleg afgesproken. Vreselijk, wat moest ik op dat moment? Nog steeds was er voor mijn gevoel haast geboden dat L2 bestraald ging worden. Maar waarom die andere vier?

De impact op mij van dat moment is groot geweest. Ik hing hier aan een hoge ‘cliff’. Ik beschrijf in mijn boek hoe ik toch blijf liggen en hoe ik de volgende dag, voor de bestraling een gesprek heb met de radioloog. Zij weet mij en ons (op dat moment onze dochter) opnieuw ervan te overtuigen dat deze wijze van bestralen het beste voor het herstel in mijn ruggenwervel zou zijn. Mijn overlevingskansen of in ieder geval de kans om een langere tijd te overleven werden hiermee vergroot. Mijn ratio en mijn Hart voelden weer aan dat ze op één lijn stonden. Ik ging dapper door met de bestralingen.

De jonge hematoloog vertrok naar een ander ziekenhuis en ik kreeg een maand later een andere hematoloog. In mijn boek ‘mijn hematoloog’. Oef, zijn zienswijze was het tegenovergestelde van die van de radioloog. We hadden niet alleen met een plaatselijke tumor te maken. Het Multipel Myeloom is een ‘systeemziekte’ welke door je hele ruggenmerg zit. Daar zit je dan als een patiënt met wel iets aan medische kennis, maar niet met die van specialisten. Oorlog tussen eigen ratio en Hart. Ze streden in mij om erkenning van hun gelijk.

Toen ze samen de strijdbijlen en angsten opzij konden leggen, kwam er opnieuw een geweldige samenwerking in mijzelf tot stand. Hierdoor kon ik in die pittige anderhalf jaar dat ik de ziekte terugdrong, steeds weer op de keuze van mijn Hart vertrouwen, ondersteund door mijn verstand. Mijn Hart klopt voor mij!

Tegelijk ontstond er een geweldige samenwerking tussen ‘mijn hematoloog’ en mijzelf en tussen alle andere betrokkenen in het kader van de ziekte terugdringen.

Er had in mij een extra ‘wake up call’ plaats gevonden. Dit om mijzelf nog meer ‘wakker’ te houden op het gebied van ‘communicatie tussen arts, therapeut en patiënt.’ Wat bof ik enorm met een hematoloog die bereid is met zijn patiënten te communiceren via de app en de mail. Ten alle tijden kan ik hem mijn vragen stellen. Hij beantwoordt ze altijd op zijn eigen tijd.

Uiteindelijk is dit thema de drijfveer voor mij geweest om mijn boek ‘Cliffhanging de Waanzin voorbij te gaan schrijven’. Om op de keuze van je Hart te vertrouwen in het licht van een levensbedreigende ziekte of een andere vorm van een cruciaal moment in je leven en om hier zo goed mogelijk over te ‘communiceren.’

Maar er zijn nog meer thema’s in mijn boek verwerkt. Die volgen in de volgende bloggen welke ik in gedachte heb om de komende tijd over te gaan schrijven.

Blijf in contact, met je Hart! Harte groet Monica

EN

Communication between doctor and patient

After my back surgery, my husband and I had our first consultation with a young hematologist. She told us that she had made a proposal to the radiologist about the radiation treatment. Our son and I had a good conversation with that radiologist. She came across as knowledgeable and motivated. The radiologist explained why she and her team had a different view of radiation therapy than the hematologist. Why they felt that much more intensive and highly targeted radiation was needed on the L2 vertebra where the tumor was located. After that, we would see if other forms of treatment were still necessary. I hoped that through a holistic approach, I could sufficiently strengthen my self-healing abilities. I felt the familiar power within me that told me this was the best choice for me at that moment.

And then, in hindsight, you have to deal with your own “assumptions” and with different views among doctors and no communication or miscommunication.

Below is an excerpt from my book on this subject:

Monday morning, September 2, 2013, the day had arrived. We were on our way to the UMCU again, this time for the first radiation treatment. We had the parking pass to park in front of the radiology center at the ready. A parking pass you’d rather not have, but it’s nice that they exist. It started with a long wait.  A new device has its quirks. Not the device itself, but its operation.

Finally, I was allowed to go inside. Rob was allowed to watch from behind the glass.

It was very cold inside. I had to undress from the waist up and lie down on the rock-hard bench in the mold that had been made for me. A few weeks had passed since the mold had been made, and the situation in my back had changed. I wasn’t lying properly. The position of my legs hadn’t been taken into account. I couldn’t lie completely flat and needed a raised platform for my legs.

This was made from several hard foam cushions. I had to remember exactly what position I was lying in and how those cushions were used. My posture had to be exactly the same for every radiation treatment.

The lab technicians did some tests with the electronics and checked my name and date of birth. I checked that they were using the correct information for me. “Yes, Mrs. de Leeuw, we are going to irradiate T12 to L4 with 30 qua, which will take about 10 minutes in total.”

I almost jumped up (I couldn’t, but I wanted to). That’s not right! It should only be L2! They made a quick phone call to confirm, and it was indeed correct. That was what had been agreed in the doctors’ consultation. Terrible, what was I supposed to do at that moment? I still felt that it was urgent that L2 be irradiated. But why the other four?

The impact of that moment on me was huge. I was hanging on a high cliff. In my book, I describe how I stayed lying down and how, the next day, before the radiation treatment, I had a conversation with the radiologist. She managed to convince me and us (at that time, our daughter) once again that this method of radiation would be best for the recovery of my spine. This increased my chances of survival, or at least the chance of surviving for a longer period of time. My rational mind and my heart felt aligned again. I bravely continued with the radiation treatments.

 The young hematologist left for another hospital, and a month later I was assigned a different hematologist. In my book, “my hematologist.” Phew, his opinion was the opposite of that of the radiologist. We were not only dealing with a local tumor. Multiple myeloma is a “systemic disease” that affects your entire spinal cord.  There you are, a patient with some medical knowledge, but not that of specialists. A war between your own reason and your heart. They fought within me for recognition of their rightness.

When they were able to put aside their differences and fears, a wonderful collaboration was established within me. This allowed me to trust my heart’s choice, supported by my mind, during the challenging year and a half that I spent fighting the disease. My heart beats for me!

At the same time, a wonderful collaboration developed between “my hematologist” and myself and between all others involved in fighting the disease.

An extra “wake-up call” had taken place within me. This was to keep me even more ‘awake’ in the area of “communication between doctor, therapist, and patient.” How lucky I am to have a hematologist who is willing to communicate with his patients via app and email. I can ask him questions at any time. He always answers them in his own time.

 Ultimately, this theme was the motivation for me to write my book Cliffhanging: Beyond the Madness. To trust your heart’s choice in the face of a life-threatening illness or another kind of crucial moment in your life and to communicate about it as well as possible.

 But there are other themes in my book as well. These will follow in the next blogs, which I plan to write about in the coming period.

Stay in touch with your heart!

Warm regards, Monica