
Kanker heb je niet alleen
Het effect van de diagnose ‘kanker’ of die van een andere ernstige ziekte op partners, kinderen, familie, vrienden en omgeving.
Inmiddels is het wel bekend dat ook de partners en kinderen van iemand die met een ernstige ziekte of aandoening te maken krijgt ook voldoende aandacht moeten krijgen van hun omgeving. Ook ik wist destijds toen mijn diagnose bekend werd en mijn lange behandeltraject startte, dat ik mijn man en reeds volwassen kinderen goed de ruimte moest geven om hun eigen leven voort te zetten. Er bleek hierover in de loop van de jaren daarna in mij een missing link te zijn.
Deze missing link kwam pas naar boven toen ik aan het nawoord van mijn boek ‘Cliffhanging de Waanzin voorbij’ begon te schrijven.
Ik kopieer hieronder de bewuste passage uit dat nawoord:
Toen alle behandelingen voorbij waren en ik aan de opbouw van mijn lichaam en leven kon gaan beginnen, was ik af en toe verbaasd hoe makkelijk hun levens weer doorgingen. Alsof die anderhalf jaar zware tijd niet had bestaan. Ik heb mij bij tijd en wijle eenzaam gevoeld binnen ons gezin. Waarom ik dat gevoel had begreep ik zelf niet. Ik had niet door dat er een ‘missing link’ was. Op weg naar het schrijven van dit nawoord kwam ik bij diepere lagen in mijzelf en op diepere lagen wat mijn relatie met Rob betreft. Er kwam veel boosheid bij mij naar boven. Waarom had hij zoveel tegengas gegeven in het begin? Waarom kon hij niet terugkijken op een bijzondere tijd? Ik had toch goed geregeld dat hij zoveel mogelijk ontzien werd en naar de zaak toe kon gaan en ook nog met zijn hobby bezig kon blijven? De hond was voor die periode bij Ingrid en Gerrit ondergebracht, de paarden werden door verschillende stalhulpen verzorgd, ik werd goed verzorgd door mijn buddy en vriendinnen. Het huis was dankzij onze hulpen netjes schoon. Waarom zo veel weerstand om het manuscript van mijn boek te lezen? Ik begreep heus wel dat er veel angst was geweest om mij te verliezen en dat het voor iedereen een moeilijke tijd is geweest.
En toen vielen die schellen van mijn ogen! Door eerlijke gesprekken te voeren met een paar vriendinnen en door buddy Jeanette te vragen of zij een stukje kon schrijven over hoe zij onze relatie in die tijd had ervaren. Eerlijk gezegd schrok ik in eerste instantie van wat zij voor ons hierover had geschreven. Ik liet het even rusten zodat de inhoud dieper tot mij door kon dringen.
Een terugblik van Jeanette:
Wat doet een ziekte met een relatie? Rob en Monica samen!
Zoals door Monica beschreven, ben ik als buddy (elkaars buddy) gekomen om haar op allerlei gebied te ondersteunen. Monica heeft mij gevraagd hoe de onderlinge verhouding tussen haar en Rob was in de periode van haar ziekte.
Natuurlijk wil ik hierop ingaan. Als eerste wil ik aangeven dat het een ongelooflijk intensief proces naar genezing is geweest voor Monica, dat ik met bewondering heb gadegeslagen. De hulp die Rob hierbij bood was onmisbaar. Naast de grote verantwoordelijkheid voor zijn werk, kwam er van hem de noodzakelijke hulp, zowel fysiek als mentaal, om Monica zo goed mogelijk bij te staan. Dat was een zware opgave, omdat Rob (zo dichtbij als partner) hier zichtbaar veel verdriet van ondervond. Toch hielp en zorgde Rob, naar beste vermogen, voor Monica. Dat ik er was, andere hulpen, de kinderen, haar ouders, familie en fijne vriendinnen, maakte mogelijk dat hij af en toe wat afstand kon nemen. Het werk ging tenslotte gewoon door. De ziekenhuisbezoeken en later de controles werden in onderling overleg verdeeld. Toch heeft hij zichzelf in die periode vaak zwaar belast, getuige het feit dat hij regelmatig vermoeid oogde.
Rob wilde graag alles goed onder controle houden en dat was niet altijd gemakkelijk met zijn karakter in deze roerige tijd. Loslaten was soms ook noodzakelijk. Gelukkig was er voor Rob, ook op aandringen van Monica, af en toe tijd voor ontspanning. Het rally rijden heeft zijn passie. Ook is hij met zoon R-J in die tijd naar Finland geweest. In die tijd heeft Rob ook geleerd om tijd te nemen om de honden, Lupa en Fleur uit te laten. Monica en ik hadden daar plezier om.
De infusen Carfilzomib en het slikken van de Dexamethason en ook de Thalidomide was altijd zwaar door de akelige bijwerkingen, waardoor Monica prikkelbaar was. Dat gaf bij Rob zichtbaar frustraties en dat uitte zich in onderlinge confrontaties. Hierna volgden tussen hen weer mooie en verhelderende gesprekken en konden zij weer verder.
Nu een aantal jaar later, kom ik nog steeds bij Monica en Rob. Het is prachtig om te zien dat hun band samen zich heeft verdiept en zij niet uit elkaar zijn gegroeid.
Ineens zag ik wat ik zelf, onbewust, had verdrongen. De pijn en verdriet in de ogen van mijn meest dierbaren, zowel bij Rob als bij onze kinderen. Zoals zij mijn pijn met moeite aan konden zien, kon ik ook hun pijn niet aanzien. Ik heb nooit gedacht of gezegd dat ik het hele proces aan was gegaan voor hen. Ik ging alles aan omdat het op mijn levenspad kwam. De kinderen waren al ruim volwassen, ik was geen ‘mamma’ meer voor hen, maar nog altijd hun moeder.
De zin ‘de hulp die Rob bood was onmisbaar’ trof mij diep. Ik had toch zelf alle hulp ingeschakeld? En hoe bedoelde Jeanette dat met dat stukje ‘maakte mogelijk dat hij af en toe afstand kon nemen’? Hoezo ‘af en toe’ afstand kon nemen? Hij kon toch heel vaak afstand nemen? Dat was dus een missing link in mijzelf. Fysiek kon hij wel vaak afstand nemen door naar zijn werk toe te gaan en af en toe rally te rijden, maar emotioneel was hij dag en nacht bij mijn proces betrokken, net als ikzelf. Dat was nu net waar ik hem voor had willen behoeden. Die pijn en verdriet had ik hem zo graag willen besparen. Mijn boosheid hierover, dat ik hem dat niet heb kunnen besparen, is naar boven gekomen. Dit bewust worden noem ik mijn groeistuipen naar bewuster worden van mijzelf en bewust worden van de authenticiteit van elk leven. Ieder heeft recht op eigen emoties, zowel die van verdriet als blijdschap. Emoties zijn een wezenlijk belangrijk deel van ons menszijn. Hoe eerlijker en onbevangen wij die aan elkaar kunnen uitten, hoe dieper onze verbindingen tot stand kunnen komen en dieper gaan stromen. Hoe beter wij van Hart tot Hart kunnen spreken en leven.
Toen ik deze bovenstaande tekst kon schrijven en met Rob kon delen, kon hij mijn manuscript helemaal lezen en heeft hij mij geweldig gesteund, en doet dat nog, bij het realiseren van mijn boek.
In mijn vorige blog heb ik geschreven over de reactie van mijn dierbaren op de uitslag afgelopen december van de meting van het M-proteïne. Na ruim vier jaar blijkt de schrik er bij hen nog steeds flink in te zitten. De tijd heelt veel wonden, is een bekende uitspraak. Het blijkt dat de wond ontstaan door de impact van de boodschap dat een dierbare een ernstige ziekte of aandoening heeft, dieper gaat dan men over het algemeen inschat.
Het verwerken van die diagnose kanker of andere ernstige ziekte van een dierbare en het verwerken van de lange of korte periode van veel fysiek en emotioneel lijden vanaf dat moment kost partners en kinderen jaren. Voor zover dit verwerkt kan worden. Komt die dierbare te overlijden, dan hebben zijn/haar nabestaanden niet alleen met de rouw van het verlies van hun dierbare te maken. De verwerkingsprocessen tuimelen dan over elkaar heen.
Ook voor hen heb ik mijn boek geschreven.
Dierbare harte groet,
Monica